Francesca Nulvesu. Síndrome Neuro-Crànio-Vertebral, Malaltia del Filum, Síndrome d’Arnold-Chiari I, Impresió Basilar, Siringomièlia idiopàtica. Escoliosi idiopàtica. Discopatia Múltiple.

Publicat per ICSEB el 29 setembre, 2023

Intervenció: 15/12/2020
Testimoni: 12/7/2023

Actualitzacions d’alegria

Vaig descobrir que tenia la síndrome d’Arnold-Chiari quan tenia divuit anys, investigant a causa d’una cefalea que finalment es va confirmar que no estava relacionada amb la patologia. El descens de les amígdales era mínim, jo era completament asimptomàtica i, aleshores, vaig decidir, juntament amb el neurocirurgià que tenia en aquella època, que no em sotmetria a la intervenció de craniectomia que altres metges m’havien aconsellat. Durant vint-i-dos anys, la meva vida va continuar sense problemes, vaig tenir dos fills amb part natural i gairebé em vaig oblidar que tenia Arnold-Chiari.

El març de 2020, després d’un virus intestinal, va començar la meva terrible experiència. Vaig començar a tenir molta inestabilitat, em costava molt moure el coll i tenia vòmits ocasionals. El meu cap estava en un estat de confusió constant, tenia dolors molt intensos a les espatlles, el coll i la base del crani. Vaig consultar amb un otorrino pensant en una labirintitis, que van descartar immediatament. Em vaig fer una gastroscòpia i moltes altres proves, totes negatives. Amb el transcurs del temps, la situació anava empitjorant, sobretot perquè els vòmits s’intensificaven, arribant a ser gairebé diaris. Era l’època del confinament, i no em vaig poder fer una ressonància magnètica fins al setembre del 2020, per investigar sobre la síndrome que feia tants anys que la meva ment havia volgut deixar de banda. Malauradament, va resultar que la situació havia empitjorat notablement i s’hi havien afegit una siringomièlia severa i la hidrocefàlia.

Malauradament, va resultar que la situació havia empitjorat notablement i s’hi havien afegit una siringomièlia severa i la hidrocefàlia. El neurocirurgià que tenia feia anys ja no exercia; vaig començar, doncs, a viatjar per tota Itàlia, consultant entre els que es consideraven les excel·lències de la neurocirurgia. La resposta sempre era la mateixa: m’havia de sotmetre de seguida a la intervenció de descompressió. Estava aterrida, els meus fills tenien 2 i 12 anys. La meva situació va empitjorar encara més, no ajudada per la poca humanitat amb què els metges em tractaven.

Vaig començar a buscar a Internet i vaig descobrir el centre del Dr. Royo a Barcelona. Vaig contactar amb ells de seguida, van avaluar la meva ressonància i, amb gran humanitat, van reactivar les meves esperances. Paral·lelament, vaig contactar amb l’associació italiana de persones operades amb el mètode del filum de Barcelona. La referent del meu territori, a la qual no deixaré mai d’agrair, em va explicar la seva història i em va posar en contacte també amb altres pacients operats com ella. Els metges italians em parlaven del Dr. Royo gairebé com si fos un xerraire, però vaig decidir confiar en el meu instint i en els testimonis de tants pacients que vaig escoltar.

El 19 de desembre del 2020 em va operar a Barcelona el Dr. Fiallos, assistit per la molt amable L.da Gioia Luè. Òbviament, jo esperava tenir una recuperació immediata, com els va passar a molts pacients amb els quals vaig parlar.

Vaig tenir una lleugera millora inicial, però després tot va tornar a ser com abans. Els mesos passaven, però la meva condició no canviava; al contrari: els vòmits es van intensificar, arribant a una freqüència de 4 vegades al dia. Cada crisi em deixava K.O., completament sense forces i amb dolors intensos al cap i a les espatlles, que semblaven incendiar-se de dolor. Ja era una invàlida. Els meus familiars havien d’ajudar-me a netejar-me, no podia abaixar el cap per cordar-me les sabates, tenia inestabilitat i no era capaç de fer vida social, perquè qualsevol moviment em feia córrer el risc de vòmits.

Des de Barcelona m’havien indicat fer fisioteràpia, i durant molt de temps vaig intentar anar amb diversos fisioterapeutes, vaig veure osteòpates, vaig intentar fer gimnàstica, però la dificultat era també que la meva situació mèdica era complicada i aquí no coneixien la malaltia del filum. Després de la intervenció, vaig viure asseguda en un sofà dos llargs anys, sempre esperant que per a mi també arribés el final de la meva terrible experiència, però com més temps passava, més temia quedar-me en aquella condició.

Quan, després d’una llarga temporada de rebuig per la meva part a qualsevol visita mèdica, em vaig decidir a repetir la ressonància i va resultar que el que m’havien assegurat a Barcelona es va confirmar: la síndrome es va quedar estable, així com la siringomièlia. Era desembre del 2022, llavors havien passat dos anys des de la intervenció. Vaig tornar a control amb el Dr. Fiallos, qui em va animar a continuar buscant un fisioterapeuta que sabés tractar la patologia i que pogués treballar amb mi. Ja gairebé no deambulava, el moviment més mínim em causava inestabilitat i vòmits.

El gener del 2023, després de diverses cerques, finalment vaig trobar una fisioterapeuta que coneixia el meu problema i tenia experiència en tractar-lo, i amb gran professionalitat i humanitat va intentar aixecar-me de nou. Encara no m’ho podia creure: la meva família em necessitava, i jo estava desitjosa de tornar a viure.

Després d’un mes i mig de tractament tres vegades a la setmana, va començar el meu renaixement. Una matí, el meu marit, en aixecar-me, es va adonar que la meva postura era diferent i jo ja no notava aquella sensació d’inestabilitat que m’havia acompanyat durant tres llargs anys. Els vòmits van parar completament, va ser com si el cap s’alliberés d’aquella pressió intensa que em causava confusió i boira mental. Hi vaig posar tota la meva ànima, cada dia feia quilòmetres amb la bicicleta estàtica, el Dr. Fiallos havia estat molt clar dient-me que després d’operar-me era necessari fer activitat física diària i una correcta fisioteràpia. El meu cos semblava, finalment, llest per tornar a recuperar-se.

Ara he tornat a tenir el control complet de la meva vida; he tornat a conduir, a treballar, acabo de tornar d’un viatge i estic fantàstica. Encara he de recuperar una mica de força al braç esquerre i alguns moviments del cap em molesten, com les alçades. Però crec que són menuderies, i estic convençuda de poder resoldre també aquests aspectes. Continuo fent fisioteràpia de manteniment i intento caminar molt.

I aquí la història de la meva tornada a la vida, acompanyada de la meva família meravellosa, dels pacients que sempre m’han donat coratge i esperança, de la professionalitat dels metges de Barcelona, de l’àngel de la meva fisioterapeuta i del meu psicoterapeuta, que m’ha ensenyat que la malaltia és només una petita part del meu ser. I amb mi mateixa, que des del sofà de casa meva mai he deixat de somriure i també ironitzar sobre la meva condició, perquè la vida és una i és meravellosa. Per a mi ha estat necessari més temps que per a altres, però he pogut: espero que la meva història pugui donar esperança a aquells que estiguin recorrent el mateix camí tortuós.

Correu electrònic: [email protected]